每年2月的最后一天是国际罕见病日，为提高公众对罕见病的认知水平，关注罕见病群体，推动相关疾病的早期筛查与规范化诊疗，北京中医药大学第二临床医学院（东方医院）风湿病科于近期在医院门诊大厅举办了线下义诊活动。风湿病科主任侯秀娟、康天伦主治医师、张海鑫护士以及三名研究生参与了此次活动，为患者提供了专业的疾病筛查及评估建议。

在义诊现场，侯秀娟主任为前来咨询的患者进行了细致问诊，并向大家讲解罕见病早期的蛛丝马迹，例如长期不明原因的发热、口眼干、关节肿痛、皮疹、反复口腔溃疡等。她指出，风湿病科诊疗的关键正是从这些细微之处入手，通过规范化诊疗，才能实现“早发现、早干预、早治疗”的目标。

针对风湿免疫病中常见的雷诺现象及微血管病变，本次义诊特设了甲襞微循环检测环节。甲襞微循环检测作为一种无创、便捷的显微检查技术，能够直接观察甲襞毛细血管的形态、流态及管周状态。该检查对于评估微循环障碍程度具有重要参考价值，是系统性硬化症、皮肌炎等结缔组织病早期筛查与病情评估的重要辅助手段。

为提高患者的自我管理能力，张海鑫护士及研究生团队在义诊现场发放了风湿病防治宣传手册，内容涵盖疾病临床特征、用药注意事项及日常生活管理等板块，向前来参与义诊的患者详细讲解罕见病长期随访的重要性，并对患者提出的关于饮食禁忌、功能锻炼等问题进行了科学解答。针对罕见病患者普遍存在的心理压力，医护人员还提供了心理疏导建议，鼓励患者树立战胜疾病的信心。这种面对面的交流，不仅解决了医疗问题，更搭建起了医患沟通的桥梁。

“罕见病，不孤单”，此次义诊活动虽然圆满结束，但科室为患者服务的脚步从未停歇。“国际罕见病日”义诊活动通过多学科、专业化的医疗服务，搭建医患沟通平台，进一步推动北京中医药大学第二临床医学院（东方医院）风湿免疫罕见病诊疗工作的规范化与精准化发展，为改善罕见病患者预后贡献力量。未来，风湿病科将继续发挥中西医结合诊疗优势，通过此类公益活动，提高公众认知，推动规范化诊疗，让每一位罕见病患者都能得到应有的尊重与救治。

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风湿免疫性疾病病种繁杂，其中系统性硬化症、IgG4相关性疾病、ANCA相关性血管炎、成人Still等均属于罕见病范畴。由于起病隐匿、临床表现复杂，常累及多系统多脏器，许多患者常年辗转多科却难以确诊，极易出现漏诊与误诊。

文/李茵

图/闫妍

审核/张艳霞

审阅/曹俊岭